Associação que atua com doenças raras mobiliza busca por sede em Feira de Santana
Entidade que atua há 18 anos na Bahia procura apoio para ampliar atendimento a pacientes da região; presidente da Câmara sinaliza suporte técnico para regularização da entidade no município
A luta de famílias atingidas por doenças raras ganhou um importante espaço de diálogo em Feira de Santana na quinta-feira (21). Representantes da Associação Baiana de Mucopolissacaridose e outras Doenças Raras (Abamps) foram recebidos pelo presidente da Câmara Municipal, Marcos Lima, para discutir a implantação de uma sede da entidade no município. A associação atua há 18 anos na Bahia e já realiza atendimentos de forma informal na cidade, auxiliando pacientes no acesso a consultas, exames e encaminhamentos médicos.
Durante o encontro, a presidente da entidade, Márcia Oliveira, destacou que muitos pacientes precisam da descentralização de atendimentos realizados em Salvador. Segundo ela, a associação também atua como ponte entre famílias e serviços especializados de saúde. A principal demanda apresentada foi a necessidade de um espaço físico para ampliar as atividades em Feira de Santana, que já atende pacientes de municípios como Ipirá, Cabaceiras do Paraguaçu e Serra Preta.
Suporte e acolhimento
Marcos Lima explicou os trâmites necessários para regularização da entidade no município e demonstrou disposição em colaborar com o processo. Ele afirmou que a Câmara poderá oferecer suporte técnico para adequações jurídicas e futuras etapas de reconhecimento de utilidade pública, condição necessária para possíveis parcerias com o poder público.
Ao final da reunião, o presidente da Câmara reiterou que a Casa Legislativa está aberta para contribuir com a causa. A sinalização de apoio ocorre em um contexto em que pacientes com doenças raras ainda enfrentam dificuldades de acesso a atendimento especializado e dependem, muitas vezes, de redes de solidariedade e acolhimento para garantir tratamento e qualidade de vida.
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24/05/26




