Pesquisa de brasileira sobre doença rara ganha destaque na imprensa europeia

Além do reconhecimento pela pesquisa que mudou vidas, cientista foi eleita uma das 100 mulheres mais influentes do mundo

Silvana Santos, cientista potiguar colocou uma cidade do sertão no mapa da ciência mundial — e mudou vidas. O trabalho dela foi novamente destaque na imprensa, agora em reportagem publicada pela BBC, em 12 de maio de 2025

Era o início dos anos 2000 quando a bióloga e geneticista Silvana Santos chegou a Serrinha dos Pintos, pequena cidade do interior do Rio Grande do Norte, a 385 quilômetros da capital, Natal. O município, conforme o IBGE, possui, apenas 4.802 habitantes (2024).

Foto: Mariana Castineiras (Divulgação)

Ali, ela viu algo que a intrigou, ou seja, um número fora do comum de crianças que perdiam, pouco a pouco, a capacidade de andar. Os médicos locais não sabiam o que era. Os moradores achavam que era coisa do destino. Mas Silvana decidiu investigar.

Foi assim que nasceu a descoberta da síndrome de Spoan, uma condição genética rara que afeta o sistema nervoso. A sigla, em inglês, significa paraplegia espástica, atrofia óptica e neuropatia. O nome é complicado, mas o impacto é direto: as pessoas com Spoan vão perdendo a força dos braços e das pernas e a visão ao longo dos anos.

Uma mulher, uma cidade, uma descoberta

Silvana não apenas identificou casos isolados — ela descobriu a doença em si, até então desconhecida no mundo. Entrou nas casas, ouviu histórias, coletou DNA, estudou gerações inteiras. Em 2005, publicou o estudo que revelou a síndrome ao planeta.

Desde então, apenas 82 pessoas no mundo foram diagnosticadas com Spoan. A maioria, em regiões com alto grau de casamentos entre parentes, como acontece em Serrinha dos Pintos. A origem da mutação genética, segundo os cientistas, remonta à época colonial — vinda, provavelmente, da Península Ibérica.

Da invisibilidade à dignidade

A reportagem da BBC mostra o impacto que a pesquisa teve: com o diagnóstico certo, famílias passaram a receber assistência, cadeiras de rodas, acompanhamento médico. Mais do que isso: passaram a entender o que acontecia com seus filhos.

Hoje, Silvana Santos coordena projetos de prevenção e aconselhamento genético em comunidades rurais e foi eleita pela BBC como uma das 100 mulheres mais influentes do mundo em 2024. Ela é doutora em Genética pela USP e docente da Universidade Estadual da Paraíba (UEPB) desde 2008.

Ciência feita com os pés no chão

A história de Silvana é também a história de como a ciência brasileira, mesmo com poucos recursos, pode transformar vidas. Em um país que ainda convive com desiguldade e desinformação, o  trabalho dessa pesquisadora é um farol — especialmente para meninas e jovens negras do interior, que sonham, mas às vezes acham que ciência não é “coisa de gente como a gente”.

Everaldo Goes / Feira Hoje 

20/05/25

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